Edukasi Masyarakat Tentang CdLS, Arto Biantoro Lakukan Xtreme Impact Solo Cycling Tempuh Jarak 480km

ABOUTSEMARANG – Cornelia de Lange Syndrome atau CdLS adalah kelainan langka genetik yang disebabkan karena adanya mutasi gen pada saat proses pembuahan di dalam kandungan. Terdapat 22 kelainan yang dimiliki oleh teman-teman CdLS. Prevalensi kasus CdLS adalah 1 anak dari 30.000 kelahiran bayi. Di Indonesia saat ini terdata sekitar 160 kasus penyandang CdLS.

Yayasan CdLS Indonesia berlokasi di kota Semarang – Jawa Tengah, merupakan sebuah organisasi baru yang berupaya untuk mewadahi para orang tua anak dengan CdLS agar mendapatkan dukungan dalam mengasuh anak-anak maupun anggota keluarga lainnya yang merupakan penyandang CdLS.

Xtreme Impact merupakan program inisiatif dari Gambaranbrand yang dibentuk untuk membantu sesama dengan cara-cara yang bersifat “ekstrim”, namun juga kreatif dan menyenangkan. Pelaksanaannya dapat dilakukan secara individual maupun dalam bentuk kelompok.

Pada tahun ini, aksi Xtreme Impact dilakukan oleh Arto Biantoro adalah “Solo Cycling”. Aksi sosial mengayuh sepeda dari Jakarta dan finish di Kota Semarang. Perjalanan menggowes akan dilakukan dalam waktu 3 hari dengan tujuan memberikan edukasi ke masyarakat tentang CdLS dan menggalang donasi untuk membantu kebutuhan operasional Yayasan CdLS Indonesia.

“Jadi kami bersepeda dalam rangka menyosialisasikan sebuah kelainan langka yang bernama CdLS, karena terjadi setiap 3000 kelahiran. Dimana ada 22 kelainan yang dimiliki anak-anak CdLS dan kasus ini baru ditemukan mungkin 15 tahun terakhir, bahkan saat ini sudah banyak orang yang mulai paham,” ujar Arto Biantoro saat tiba di Kota Cirebon, Jumat (17/3) malam.

Menurut Arto, pihaknya ingin menyosialisasikan CdLS ini karena sudah ditemukan lebih dari 100 lebih anak dan memang itu kemudian sebuah hal yang tidak bisa dihindari dalam proses pembuahannya. Sehingga, Arto mengingkan semua masyarakat mengetahui, lalu pemerintah mengakui adanya CdLS.

BACA JUGA :   Aksi Solo Cycling Penggalangan Dana untuk Penyandang CdLS Tiba di Semarang

“Dan kami ingin adanya sebuah rumah untuk keluarga-keluarga ini, karena sebagai aktivis brand tugas saya bagaimana membangun sebuah brand dan bagaimana brand itu bisa dikenal oleh masyarakat. Jadi brand bukan hanya dimiliki oleh UMKM, tapi juga organisasi, Partai politik, itu semuanya sebuah brand dan yayasan adalah sebuah brand,” jelasnya.

“Sebagai aktivis brand, saya tergabung dalam Indonesia brand activic network, jumlah kami sudah ada 120 lebih aktifis dan kebetulan saya mengurusi CdLS. Jadi masing-masing aktivis berkarya dalam bentuk yang berbeda-beda,” sambungnya.

Apa yang dilakukan Arto Biantoro, merupakan sesuatu yang tidak boleh dipersiapkan. Hal ini, menurut Arto, sama seperti orang tua melahirkan anak yang tidak mengetahui anaknya CdLS dan mereka harus menerima itu.

Sehingga, menurut Arto, pihaknya ingin mencoba mengimitasi kondisi yang sama, tidak berlatih hanya mempersiapkan sedikit fisik, lalu mencoba jalan. Mencoba untuk merespon bahwa, kami ada di hati para orang tua anak CdSL.

“Kami melakukan perjalanan yang belum pernah saya lakukan seumur hidup naik sepeda sejauh 480km. Kota Cirebon merupakan etape pertama dan besok akan kembali melakukan perjalanan ke Pekalongan dan esoknya kembali melakukan perjalanan menuju Kota Semarang,” jelasnya.

“Satu hal yang menarik adalah, jika kita memiliki keinginan, will, semangat, komitmen, apa saja bisa dilakukan dan kami berusaha untuk membuktikan itu. Di satu sisi hal ini, adalah sebuah simbol keberpihakan kepada keluarga CdLS,” pungkasnya.

Sementara itu, Kepala Bidang Pariwisata Dinas Kebudayaan dan Pariwisata (Disbudpar) Kota Cirebon, Rini Agustina Rijani mengapresiasi program yang dilakukan oleh teman-teman Xtreme Impact dengan melakukan perjalanan sepeda dari Jakarta – Semarang untuk penderita CdLS. Pihaknya berharap, dengan kegiatan ini bisa diikuti pula oleh organisasi maupun komunitas di Cirebon.

BACA JUGA :   Aksi Solo Cycling Penggalangan Dana untuk Penyandang CdLS Tiba di Semarang

“Kegiatan charity ini tentunya bisa juga diikuti oleh komunitas atau organisasi-organisasi lain. Sehingga menumbuhkan kesadaran masyarakat untuk membangkitkan rasa kepedulian terhadap teman-teman CdLS,” singkatnya. (***)

Artikel ini sebelumnya telah tayang di About Cirebon.

Sharing:

Mungkin Anda juga menyukai

Tinggalkan Balasan